Esclerosis Lateral Amiotrófica con ‘demencia’ y sin ‘demencia’: conocimiento y buenas prácticas.

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Las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica pueden padecer la Variante Conductual (vc) de Degeneración Fronto Temporal así como ‘Demencia’ semántica y Afasia Progresiva no fluente.

?La Demencia Senil no existe. Lee más, aquí.

?Debemos tener en cuenta que trastornos psiquiátricos como la depresión y la esquizofrenia comparten muchos de los síntomas con la (vc) de demencia fronto temporal en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica no es solamente perder la movilidad. Tenemos que conocer muy bien la causa y etiología de la enfermedad para saber cuidar y sabernos cuidar.

Artículo relacionado: Degeneración Lobar Fronto Temporal y Esclerosis Lateral Amiotrófica: actuación y buenas prácticas.

Esclerosis Lateral Amiotrófica con ‘demencia’ | Variante Conductual de Demencia Fronto Temporal (vcDFT).

Tanto la vcDFT como la Enfermedad de Alzheimer producen un cuadro demencial progresivo que puede incluir:

  • disfunción ejecutiva: pensamiento, memoria (en todas sus tipologías), retención de información y consolidación;
  • cambios de comportamiento: cambios en la conducta social y personal.

El síndrome progresa afectando todas las esferas sociales, profesionales y familiares debido a la despreocupación de los pacientes por los demás, la transgresión de las reglas sociales (a pesar de conocerlas) y una gran apatía respecto a los objetivos y prioridades previas.

Metáfora del Coche: es como si se hubieran roto tanto el pedal de aceleración (motivación) como los frenos (inhibición conductual). Se ha sugerido que la vcDFT puede subdividirse en la variante apática y la desinhibida dependiendo de la presentación inicial, pero estos síntomas con frecuencia coexisten.

Dado que las personas que padecen Esclerosis Laterial Amiotrófica con ‘demencia’ tienen una esperanza de vida normal, raramente llega a realizarse la autopsia, por lo que se desconoce aún la patología subyacente. Es posible que algunos de estos casos no sean un síndrome neurodegenerativo sino un trastorno del neurodesarrollo o neuropsiquiátrico. Podríamos considerar pues que se trata de un trastorno neurocognitivo.

Debemos tener en cuenta que trastornos psiquíatricos como la depresión y la esquizofrenia comparten muchos de los síntomas con la vcDFT. En ausencia de biomarcadores definitivos, el diagnóstico de vcDFT depende del criterio diagnóstico clínico, es decir, de la identificación de síntomas centrales o necesarios.

Buenas Prácticas: antes de decidir qué tipo de sistema de comunicación vamos a utilizar para comunicarnos con una persona que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica con la variante conductual de demencia fronto temporal debemos tomarnos un tiempo y conocer muy bien a la persona dado que lo primero es trabajar en la relación y el vínculo de apego. Es imprescindible paralelamente conocer la enfermedad y para ello contamos con el Equipo Social de QIDA Soluciones a la Dependencia, quienes dan pautas de actuación y soporte en todo momento.

Autora:

Sandra Pàmies – Psicóloga y Gerontóloga Social / Responsable española del Proyecto Europeo Saber Ser Cuidador. Profesora del CFGM Atención a Personas en Situación de Dependencia / IOC / Generalitat de Catalunya.

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