Consejos y cuidados para el paciente de ELA

Laura Berrio

Laura Berrio

Publicado el 28 de abril de 2023

Consejos y cuidados para el paciente de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas encargadas del control de los músculos voluntarios. La ELA tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente, ya que causa debilidad muscular, dificultad para hablar, tragar y respirar. Eventualmente, puede llevar a la parálisis total. En este artículo trataremos como llevar a cabo algunos cuidados para el paciente de ELA.

Aunque, actualmente no hay cura para la ELA, hay una serie de medidas que los pacientes pueden tomar para mejorar su bienestar y calidad de vida, y para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad.

En este contexto, es importante conocer los consejos y cuidados que pueden ayudar a los pacientes de ELA a manejar su enfermedad de manera efectiva.

¿Qué es la enfermedad de ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, es una patología neurodegenerativa que se caracteriza por la degeneración de las neuronas motoras que controlan los músculos esqueléticos voluntarios.

Esta condición ocasiona la pérdida de las células nerviosas que regulan los movimientos musculares, lo que resulta en debilidad muscular, disfagia, disartria y disnea, y puede llevar a una parálisis completa en etapas avanzadas de la enfermedad.

La ELA es un trastorno de curso progresivo, lo que indica que su sintomatología empeora con el tiempo y hasta la fecha, no cuenta con una cura definitiva. Aunque su causa exacta no se comprende por completo, se postula que factores genéticos y ambientales contribuyen a su desarrollo. La prevalencia de la ELA no hace distinción entre géneros, pero es más común en individuos de edad madura, en especial hombres mayores de 40 años.

ELA, Esperanza de vida

Desafortunadamente, la esperanza de vida de los pacientes con ELA es limitada, ya que la enfermedad es progresiva y actualmente no tiene cura. La mayoría de las personas con ELA viven de 2 a 5 años después del diagnóstico, aunque algunas personas pueden vivir más tiempo.

Sin embargo, es importante señalar que la esperanza de vida varía mucho entre los pacientes de ELA y depende de varios factores, como la edad en la que se diagnostica la enfermedad, la gravedad de los síntomas y la rapidez con la que la enfermedad progresa.

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A pesar de las dificultades que enfrentan los pacientes es importante destacar que existen tratamientos, terapias y cuidados para el paciente de ELA que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida y prolongar la supervivencia de los pacientes.

Los tratamientos incluyen medicamentos para reducir la progresión de la enfermedad y terapias de rehabilitación para mejorar la fuerza muscular y la movilidad. Además, tanto los pacientes de ELA como sus familiares, deben recibir apoyo emocional y psicológico para ayudarles a enfrentar los desafíos emocionales y sociales asociados con la enfermedad.

Aunque, la ELA sigue siendo una enfermedad muy difícil de manejar, la investigación continua en el campo de la neurología y la medicina puede ayudar a desarrollar tratamientos más efectivos y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

¿Cómo atender y cuidar al paciente de ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, es una enfermedad que afecta a los músculos voluntarios del cuerpo y tiene un impacto significativo en la vida del paciente. Hay una serie de medidas que los cuidadores de pacientes con ELA pueden tomar para ayudar a atender y cuidar al paciente y mejorar su calidad de vida.

La comunicación

Uno de los aspectos más importantes del cuidado de un paciente de ELA es la comunicación. La ELA puede afectar la capacidad del paciente para hablar y comunicarse, lo que puede generar frustración y aislamiento social. Los cuidadores deben hacer todo lo posible para facilitar la comunicación del paciente, y esto puede incluir el uso de dispositivos de comunicación asistida o la implementación de técnicas de comunicación no verbal, como el lenguaje de señas o la escritura.

El control de los síntomas

Otro aspecto importante del cuidado del paciente de ELA es el control de los síntomas. La ELA puede causar dolor, debilidad muscular y dificultad para respirar y tragar, por lo que los cuidadores deben trabajar en colaboración con el médico para controlar estos síntomas y mejorar el confort del paciente. Esto puede incluir la administración de medicamentos para aliviar el dolor, la terapia respiratoria y la modificación de la dieta para facilitar la alimentación.

En etapas avanzadas es importante contar con ayuda especializada para el cuidado domiciliario del paciente con ELA. El artículo: Por qué confiar en una empresa de ayuda a domicilio para el cuidado de personas dependientes, puede ser de tu interés.

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La movilidad

La movilidad es otro aspecto crucial del cuidado de un paciente de ELA. A medida que la enfermedad progresa, el paciente experimenta debilidad muscular y dificultad para moverse, por lo que es importante contar con equipos de asistencia para la movilidad, como sillas de ruedas y andadores, para ayudar al paciente a mantener su independencia y movilidad.

La prevención de las úlceras

La prevención de las úlceras por presión es otra consideración importante en el cuidado del paciente de ELA. La debilidad muscular puede hacer que el paciente sea más propenso a desarrollar úlceras por presión, que son heridas en la piel causadas por la presión constante sobre una determinada área del cuerpo. Los cuidadores deben asegurarse de que el paciente cambie de posición con regularidad y de que se usen dispositivos de prevención de las úlceras por presión, como colchones especiales y almohadillas de gel.

Apoyo emocional y psicológico

Por último, es importante considerar el apoyo emocional y psicológico del paciente y de sus familiares más cercanos. La ELA puede ser una enfermedad emocionalmente difícil para el paciente y su familia, por lo que es importante ofrecer un apoyo emocional constante. Esto puede incluir la conexión con grupos de apoyo para pacientes de ELA, terapia emocional y psicológica, y actividades recreativas para ayudar al paciente a mantenerse positivo y enfocado en la vida.

Laura Berrio

Laura Berrio

Lleva varios años trabajando en el ámbito de la atención domiciliaria, acercando conocimiento y recursos a quienes más lo necesitan. Desde el área de Comunicación de Qida, impulsa estrategias para llegar al mayor número posible de personas, siempre con un enfoque claro: hacer accesible y comprensible un sector complejo, pero esencial.

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