El impacto de la pérdida de autonomía funcional

Artículo de Cristina Borruell Mateus, Diplomada en Enfermería, PostGrado en Atención Enfermera en Cuidados Paliativos y Experta en Manejo Avanzado Heridas Crónicas. Actualmente enfermera en el Hospital Sant Rafael (HHSCJ) (Barcelona), con más de 28 años de experiencia.

El dolor por dejar de ser

Se asocia el duelo a la pérdida de un ser querido, alguien que ha sido importante a nivel afectivo para la persona que lo sufre. Pero hay otros duelos no tan visibles, no siempre comprendidos pero que causan un dolor emocional que impacta de lleno en la percepción como persona, causando una pérdida de identidad, de rol, en su entorno afectivo y en sus relaciones sociales. Ante la pérdida de autonomía por deterioro funcional la persona reacciona con rabia, impotencia, llegando a un estado de apatía que puede desembocar en un estado depresivo.

El avance de los años da forma a la línea de la vida, que en la actualidad es cada vez más longeva. Pero no siempre estará directamente relacionada con un nivel de autonomía óptimo.

A nivel mundial la población de adultos mayores crece de manera gradual, sin duda esto es reflejo de los resultados positivos en los avances de la medicina, sin embargo, llegar a la edad adulta trae consigo limitaciones o dependencia que la persona no siempre sabrá gestionar.

España presenta unas cifras que se sitúan alrededor del 16% de personas que superan los 65 años y donde los más mayores (80 años y más) suponen casi el 25% del total de mayores. Este porcentaje seguirá en aumento si tenemos presente el aumento de la esperanza de vida. Si se mantienen las pautas de mortalidad, este grupo, de los más mayores supondrán a mediados de siglo, cerca del 30% del conjunto de los mayores de 65 años (1). Es en este grupo donde se prevé un crecimiento superior al resto, donde el problema es más significativo y donde se pone de manifiesto evidencias del desgaste que sufren las actuales políticas sociales. Tener un buen nivel de salud significa para ellos capacidad para llevar con normalidad la vida cotidiana. Éste es elemento decisivo para sentirse bien, un recurso que les permite acceder a otros recursos.

¿Qué ocurre cuando la capacidad para realizar las actividades que han desarrollado a lo largo de los años se ve mermada por un aumento de la dependencia o lo que es lo mismo una perdida significativa de su autonomía?  No siempre la pérdida de capacidad funcional va a la par de un deterioro de la capacidad cognitiva, lo que conlleva a un sufrimiento emocional difícil de sobrellevar por ser plenamente consciente de sus cambios en su actividad cotidiana.

Tener que depender de otros ya sean hijos, cónyuges o cuidadores lleva a sentimientos de impotencia que se traducen en cambios de carácter, aislamiento social, y dificultades en las relaciones personales.

Es una situación que no solo afecta a la persona sino a su entorno afectivo que pasa a ser cuidador en un cambio de rol no siempre asumido ya sea por razones laborales o familiares o por incapacidad de asumir un cambio de papeles en la dinámica familiar.

Y esta situación es la que vivo con mi madre, cuyo deterioro funcional va de la mano de un dolor crónico que la acompaña día tras día desde hace ya años, tantos que como ella dice, el día que no lo sienta es que algo va muy mal. Es un dolor que la deja respirar un poco, olvidándose de ella unas horas, pasando a ser tan generalizado que le duelen hasta las pestañas. Un dolor que además le ha ido robando su libertad en toda la amplitud de su significado. La vida la llevó a ser el motor de su familia y ahora se rebela cuando ve que ya no es conductora sino pasajera.

Hasta donde yo recuerdo, mi niñez se movió al ritmo del motor de una máquina de coser, que oía al entrar por casa llegando del colegio y se convertía en música para dormir por las noches.

Ese motor lo movía el pedaleo constante de los pies de mi madre que había decidido trabajar de lo aprendido a los 14 años, desde que a mi padre se lo llevó una enfermedad que en menos de un mes nos convirtió en una familia de tres. No era ese el plan de mis padres, teniendo ya dos hijos querían aumentar la familia, cambiar de casa y seguir con esa vida que habían construido y que quedó convertida en sueño o deseo incumplido de la noche a la mañana. Pero mi madre aun con momentos de flaqueza supo sacar una fuerza interior que nos hizo sentir protegidos y cuidados a mi hermano y a mí.

Pasados los años esa fuerza emocional se mantenía, pero la física estaba ya perdiendo la partida contra una artrosis que, al ritmo de esa máquina de coser se apoderaba de todos y cada uno de sus huesos. Pero ella seguía, dos adolescentes seguían a su lado y del pedaleo diario salía el pago de las facturas, la comida, la ropa…

Las becas pagaron mis estudios en la Universidad, la obtención de mi Diploma fue el resultado de un esfuerzo compartido, mis horas de estudio y las horas de mi madre frente a la máquina de coser.

Ahora pasados los cincuenta, miro a mi madre andando por casa unida a un andador con dos intervenciones en su espalda a cuestas y casi sin autonomía. Nos regaló su libertad para que nosotros pudiésemos recorrer nuestros propios caminos. Y así lo hice, anduve, tropecé, me levanté, seguí andando hasta que llegó el día en el que decidí ir detrás de ese andador. Sí detrás, porque a mi madre, que ha llevado el timón de su familia desde hace tantos años, el alma le duele más que sus huesos cuando se da cuenta que su puesto al frente del barco tiene los días contados.

“La vejez no es el tiempo en que el menos sucede al más, sino que es, como el resto de las edades, un tiempo en que el más y el menos se conjugan, en este caso el más de los años y el menos del desgaste. El envejecimiento no tiene nada que ver con una rarefacción del ser. Sea cual sea la cantidad de cera, la altura de la llama de una vela siempre es la misma. Se puede, se debe crear un contexto en el que la llama pueda arder alta y clara. Acompañar es calentarse al amparo de esta llama que se alza sola, ya que la mejor justificación de la autonomía es la soledad existencial de cada ser humano que traza su camino de vida cruzando otros: toda vida es una creación. En un mundo humano, se pasa entonces del concepto de autonomía al de dignidad.” (2)

Bernadette Puijjalon

(1). Rojas Ocaña, .0.; Toronjo Gómez, A; Rodríguez Ponce, C; Rodríguez Rodríguez, J.B.: AUTONOMÍA Y ESTADO DE SALUD PERCIBIDA EN ANCIANOS INSTITUCIONALIZADOS
(2). Puijalon B. Autonomía y vejez: Un contexto cultural, un enfoque político, una propuesta filosófica Cuadernos de la Fundación Víctor Griffols.nº16.