Dia Mundial del Alzheimer · 21 Setembre

Compartir artículo

Share on facebook
Share on whatsapp
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email

Per al Dia Mundial del Alzheimer (21 de setembre de cada any), us portem una història real. una història persona, una història Qida.

Alzheimer: una història personal, una entre 900.000

Els inicis: la cafetera

Tot va començar un matí. Com de costum quan estava a casa de la meva mare, ella em volia preparar el cafè. Aquell dia vaig notar alguna cosa diferent en la seva mirada, una mirada que s’havia tornat d’alguna manera infantil i em mirava desconcertada. Tenia la cafetera a la mà, la va mirar una llarga estona i em va tornar a mirar, com si aquell objecte i el seu voltant haguessin perdut la lògica. No recordava com fer servir una cafetera. Des d’un impuls originat per la por, li vaig senyalar l’error. No entenia com no sabia fer un procés que havia fet una vegada i una altra durant tota la vida. Des d’aquell moment, vaig començar a sentir que l’anava perdent gradualment i que hi havia una part de mi que també es perdia, i que només existia a través i gràcies a aquell vincle.  

Poc a poc, va començar a perdre el llenguatge, i els moments de frustració i desconcert ocupaven la major part del meu dia. Al principi, no trobava la paraula adequada per descriure les coses. fins que, mica en mica, el seu discurs es tornava més i més confús.  Amb ajuda, vaig aprendre a trobar estratègies per a poder comunicar-nos, amb la única finalitat de que millorés. 

Per mi aquell estat era només una etapa transitòria, com uns dies dolents que si només els mires de reüll desapareixen sense fer gaire rebombori. Haig de reconèixer que m’enfadava quan no podia articular la resposta de “què vols per sopar?” O quan utilitzava paraules que no existien. Ja no reconeixia qui era. La seva ment era un desordre caòtic i els seus pensaments, desestructurats. Per ordenar-los, vaig aprendre a fer-li preguntes concretes, i no va ser gens fàcil perquè no hi estava acostumada. Cada matí, quan preparava el cafè, li preguntava: com has dormit avui? I ella, al no poder respondrem, plorava. Poc a poc, vaig aconseguir re adreçar la meva ment i canviar la pregunta per “has dormit bé”? I aquells plors van començar a minvar. Per més que ella estigués en el seu propi món, des del meu, vaig intentar acostar-me. 

Trobava a faltar la meva mare i no entenia perquè ho havíem de viure nosaltres. No acceptava la situació. I ara, des del meu jo d’ara, no entenc perquè em defensava amb una negació tant fèrrea. I per què ens passa a nosaltres? La necessitat d’entendre i la sensació de culpa.

Acomiadar-se per redescobrir

Jo volia creure que la meva mare, simplement, s’estava fent gran. No saps quantes voltes vaig arribar a fer per entendre l’origen. I, com si fos una condició sine qua non, jo m’atribuïa la culpa. Sé que ara estàs pensant que el que dic no té sentit, però si tu, el que m’èstas llegint, has passat per una situació similar, segur que ho pots entendre. Necessitava algú a qui culpar, i era més fàcil culpar-me a mi mateixa. Vaig aprendre després, gràcies a l’acompanyament i l’informació que vaig rebre d’una entitat que ens donava suport, que en la majoria de casos la causa no es coneix, excepte quan hi ha una alteració genètica. Els factors de risc són l’edat, ja que la incidència i la prevalença augmenta amb l’edat, especialment per sobre dels 65 anys. Ser dona també és un factor de risc, però no es coneix encara el perquè, i, per suposat, els antecedents familiars (sí, vaig fer un arbre genealògic de la família per descartar antecedents, i no en vaig trobar). La meva mare fumava, va fumar durant un temps, i no li vaig impedir mai. El tabaquisme, el sedentarisme, la hipertensió arterial, l’obesitat i la diabetis mellitus són factors que augmenten el risc de patir la malaltia. No cal que et digui que, per suposat, em vaig culpar també de no haver intentant que fés més esport (no em semblava ètic fer-ho perquè a mi tampoc m’ha agradat mai gaire).

Una autèntica pandèmia 

El que no t’he explicat fins ara és que això no ho va saber ningú (ni tan sols al nostre entorn proper) fins passats més de 6 mesos.Em feia vergonya que la veiessin així, per ella, per mi, i al tenir-nos només l’una a l’altra vam caure en un aïllament social anticipat. Com podia sentir vergonya de quelcom que s’está convertint, malauradament, en una realitat comuna? De fet, la OMS estima que apareix 1 cas cada 3 segons i que hi haurà 10 milions de casos nous cada any. Devastador. Una pandèmia silenciosa, que et consumeix per dins.

No va ser fàcil portar-ho en secret perquè ella era una persona molt activa, que disfrutava enormement de les relacions socials. Una de les coses que m’agradava més de la seva personalitat era la il·lusió que posava en les coses que feia, en els aconteixements minúsculs. Era la seva manera d’encarar la vida, una manera que li va funcionar fins que la va invaïr l’apatia, alternada amb aquella irritació que jo no podia sostenir. Passava de quedar-se allà, sense moure’s, amb la mirada perduda, totalment absent, com si la meva presència ja no li importés, a cridar en algún moment per dir-me, per dir al món: No sé el que m’està passant i tinc por. 

Em sentia exhausta.Tot això em passava factura, a tots. A ella, a mi, al nostre entorn.

Cuidar-se per poder cuidar

Vaig començar a intuïr que si jo no em cuidava, no la podria cuidar a ella. I a entendre que havia de respectar les meves hores de son. S’acabaven les 10 alarmes durant la nit per assegurar-me de que encara respirava. Vaig tornar a fer exercici, yoga i meditació. I aprendre a prendre distància, perquè no tenia el poder per canviar la situació. 

Però, per sobre de tot, em va ajudar poder-ho dir, compartir-ho, per poder tornar a viure. Parlar-ho amb algú que t’estima ajuda el teu cervell a reprocessar la informació i digerir-la. Quan ho vaig començar a compartir més amb la meva parella i vaig aconseguir desfer-me de la maleïda vergonya, vaig tornar a respirar una altra vegada. Aquí va ser quan la fase d’acceptació va arribar i vaig deixar de lluitar contra la malaltia. Vaig tornar a sentir-me acompanyada i vaig deixar de passar aquell procés tota sola. Creu-me, t’alliberarà. Al cap d’uns mesos vaig poder anar a una entitat a demanar assessorament, i tota la informació que em van donar i l’acompanyament per part de professionals van fer que, al menys, una petita part del pànic que sentia fós més fàcil de gestionar.

Acomiadar-se per redescobrir

Necessites tornar-te a redescobrir mentre comences a fer el dol per acomiadar-te de la persona que poc a poc va deixant de ser. Redescobrir, reaprendre, tornar a conèixer… sense invalidar la nova persona.

Encara ara em pregunten que què vaig aprendre d’aquesta experiència vital. Hagués preferit no haver-ho de viure i, conseqüentment, no haber après res, però això encara els humans no ho podem controlar. Sí que vaig aprendre coses, en vaig aprendre tantes. I, el que pot ser més et sorprendrà, hi van haver moments tant bons, de tanta felicitat. Una de les més importants va ser que vaig aprendre a relacionar-me, a sentir, a reconnectar amb l’altra, d’una altra manera. El temps que hi dedicava era de veritat. Jo estava allà totalment present, totalment entregada a aquelles estones. Reconectes amb la persona en la seva essència,  sense filtres ni estímuls que despisten. Una persona amb Alzheimer diu el que sent i el que pensa amb total honestedat i amb una inocència que, m’atreviria dir, a moments resulta fins i tot genuïna. Mai hagués pensat que arribaria a dir això (bé, a escriure-ho), però, un cop passada la frustració, deixa que la malaltia et sorprengui. Si aquella energia que estava tant focalitzada en lluitar contra “l’enemic” la poses en valorar els petits detalls, et canviarà la vida. Desenvoluparàs una sensibilitat diferent. Baixa el ritme, respira profund, i dona’t el temps per conèixer, per sentir i per tornar a redescobrir.   

L’Alzheimer és una realitat per moltes persones, per qui la pateixen i per les seves famílies. La demència no afecta només a un sol individu, sinó a tot un sistema, un sistema que hem de saber acompanyar des de les entitats que ens dediquem a això: a acompanyar les persones. El camí no és fàcil, però a vegades el més difícil és saber demanar ajuda. I no t’oblidis: el més important no és el temps de vida, sino la qualitat de vida.

Compartir article

Share on facebook
Share on whatsapp
Share on twitter
Share on linkedin
Share on email