Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Atención en el Domicilio

Definición de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).

Síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. La persona necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.

Tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Para paliar los síntomas, a parte de la medicación existente, la rehabilitación física y funcional tienen un papel muy importante y junto con los productos de soporte que necesite la persona (dependiendo del estado en el que se encuentre) podrán ayudar a maximizar la función muscular y la salud en general.

¿Cómo tratamos la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Atención Domiciliaria?

Inicialmente se hace una valoración para ver en qué etapa está la persona, luego se determina la capacidad funcional para ver su nivel de autonomía y se recoge información sobre sus roles, estilos de vida y costumbres, a la vez que sus necesidades y expectativas (tanto del usuario como de la familia).

Según en qué etapa se encuentra la persona con ELA, hemos diferenciado 3 etapas para saber cómo podemos intervenir en el domicilio según cada caso:



FASE 1: Persona con nivel de autonomía física medio-alto

Perfil: Empieza a tener dificultades en el desempeño de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) aunque no precisa de cuidador, pero empieza a tener problemas en la deambulación, se le caen los objetos al suelo y todo eso conlleva a un gran impacto emocional.

  • A nivel de funcionalidad: mantener las habilidades y destrezas de la persona y minimizar la fatiga.
  • En cuanto al ocio y participación social: fomentar la realización de actividades de ocio adaptándolas a sus dificultades. Orientar en la búsqueda de nuevos intereses y actividades.

FASE 2: Persona con nivel de autonomía física medio-bajo

Perfil: Tiene dificultades en la mayoría de ABVD y precisa cuidador/a, tiene problemas en la deambulación y empiezan los problemas con su entorno.

  • A nivel de ABVD
    • Vestido en sedestación (sentado), ponerse los calcetines con ayuda de una banqueta, utilización de ropa ancha y cómoda, a veces podemos recurrir al uso del velcro para evitar botones, cremalleras y corchetes.
    • Alimentación: uso de cubiertos ligeros con mango grueso y tapetes antideslizantes para fijar el plato.
    • Higiene en sedestación, usar un cepillo de dientes eléctrico, afeitado con máquina eléctrica en el caso de los hombres, uso de esponja con mango largo y uso de batín para secarse en vez de toallas.
  • Movilidad en la cama: aprender técnicas de volteo y transferencias, uso de barra lateral de cama (tipo Frida) en caso necesario.
  • Funcionalidad y deambulación: uso de férulas para prevenir posibles deformidades durante ABVD y en deambulación uso de férulas tipo Rancho, caminador o silla de ruedas estándar para desplazamientos largos (por ejemplo para salir a la calle).
  • A nivel de actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): pagar con tarjeta si cuesta coger las monedas, hacer la compra por internet o por teléfono para que lo lleven al domicilio, uso de pinzas largas para tender la ropa, comprar productos abre-facil, usar productos eléctricos mejor que manuales (por ejemplo abridores de lata, batidora, exprimidor, lavavajillas, etc)
  • Por último adecuar el entorno para evitar posibles caídas (por ejemplo: quitar las alfombras del domicilio, los cables que cruzan la estancia, etc)

FASE 3: Persona con nivel de autonomía física bajo

Perfil: Totalmente dependiente para ABVD que precisa ayuda de un cuidador 24 horas, requiere el uso de silla de ruedas, hay que tener en cuenta la prevención de úlceras por presión y pueden haber problemas más graves en el domicilio a nivel de barreras arquitectónicas.

  • A nivel funcional: pérdida total de movilidad, no tienen control de tronco y cefálico, aparecen los problemas respiratorios, problemas de deglución (disfagia), problemas para mover los músculos de la boca, la cara y el aparato respiratorio superior que controlan el habla (disartria) y pueden aparecer problemas cognitivos.
  • A nivel de ABVD: pérdida completa de autonomía
  • Deambulación: no hay deambulación, desplazamientos en silla de ruedas estándar o eléctrica. Transferencias asistidas con dos personas o con grúa. Es muy importante que cuando la persona esté sentada tenga una posición adecuada, podemos ponerle cojines y usar sillones de confort.
  • Entorno: en estos casos muchas personas usan la domótica en el domicilio, amplificadores de voz y programas de ordenador con control encefálico. El baño debe adaptarse y usar una silla de ducha wc. En el dormitorio se recomienda el uso de una cama articulada con carro elevador y un colchón viscoelástico o de aire, para evitar úlceras por presión.
  • Es muy importante en esta fase dar unas pautas de ergonomía al cuidador principal sobre transferencias y cambios posturales.

FASE 4: Persona en estado paliativo

El tratamiento irá enfocado en el confort de la persona y en el acompañamiento en la fase final de vida. Ese acompañamiento puede hacerse desde el domicilio, con atención domiciliaria social y equipos de soporte sanitarios (Atención Primaria y PADES).

Es importante que la persona, la familia y su entorno más cercano estén informados y en contacto con las asociaciones de la zona donde viven. Un ejemplo es la Asociación Española de ELA.

También es importante conocer qué recursos tenemos a nuestro alcance. Por ejemplo, en nuestra comunidad autónoma existe lo que llamamos P.A.U (prestación de ayuda ortoprotésica) y P.U.A (programa unificado de ayudas) y, a nivel de localidades se pueden encontrar otros recursos (banco de ayudas técnicas, Cruz Roja, fundaciones, etc).

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