Día Mundial del Alzheimer · 21 de septiembre

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Para el Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre de cada año), os traemos una historia real, una historia personal, una historia Qida. 

Alzheimer: una historia personal, una entre 900.000

El inicio: la cafetera

Todo comenzó una mañana. Como de costumbre cuando estaba en casa de mi madre, ella me quería preparar el café. Aquel día noté algo diferente en su mirada, una mirada que se había vuelto de alguna manera infantil, y me miraba desconcertada. Tenía la cafetera en la mano, la observó durante un buen rato y me volvió a mirar, como si aquel objeto y su alrededor hubieran perdido toda lógica. No recordaba cómo utilizar una cafetera. Desde un impulso originado por el miedo, le señalé el error. No entendía por qué no sabía realizar un proceso que había hecho una y otra vez durante toda la vida. Desde ese momento, empecé a sentir que la iba perdiendo gradualmente y que había una parte de mí que también se perdía, y que solo existía a través y gracias a ese vínculo.

Poco a poco, empezó a perder el lenguaje, y los momentos de frustración y desconcierto ocupaban la mayor parte de mi día. Al principio, no encontraba la palabra adecuada para describir las cosas, hasta que, lentamente, su discurso se volvía más y más confuso. Con ayuda, aprendí a encontrar estrategias para poder comunicarnos, con la única finalidad de que mejorara.

Para mí, ese estado era solo una etapa transitoria, como unos días malos que si simplemente los miras de reojo, desaparecen sin hacer mucho alboroto. Ya no reconocía quién era. Su mente era un desorden caótico y sus pensamientos, desestructurados. Para ordenarlos, aprendí a hacerle preguntas concretas, y no fue nada fácil porque no estaba acostumbrada. Cada mañana, cuando preparaba el café, le preguntaba: ¿cómo has dormido hoy? Y ella, al no poder responder, lloraba. Poco a poco, conseguí redirigir mi mente y cambiar la pregunta por «¿has dormido bien»? Y aquellos llantos comenzaron a menguar. Por más que ella estuviera en su propio mundo, desde el mío, intenté acercarme.

Echaba de menos a mi madre y no entendía por qué teníamos que vivir nosotros esta situación. No la aceptaba. Y ahora, desde mi yo de ahora, no entiendo por qué me defendía con una negación tan férrea. “¿Por qué nos pasa esto a nosotros?” Tenía la imperiosa necesidad de entenderlo, al mismo tiempo que experimentaba la sensación de culpa.

La necesidad de entender

Yo quería creer que mi madre, simplemente, se estaba haciendo mayor. No sabes cuántas vueltas llegué a dar para entender el origen. Y, como si fuera una condición sine qua non, yo me atribuía la culpa. Sé que ahora estás pensando que lo que digo no tiene sentido, pero si tú, que me estás leyendo, has pasado por una situación similar, seguro que lo puedes entender. Necesitaba alguien a quien culpar, y era más fácil culparme a mí misma. Aprendí después, gracias al acompañamiento y la información que recibí de una entidad que nos apoyaba, que en la mayoría de casos la causa no se conoce, excepto cuando hay una alteración genética. Los factores de riesgo son la edad, ya que la incidencia y la prevalencia aumenta con el paso de los años, especialmente, por encima de los 65 años. Ser mujer también es un factor de riesgo, pero no se conoce todavía el motivo y, por supuesto, los antecedentes familiares (sí, hice un árbol genealógico de la familia para descartar antecedentes, y no encontré). Mi madre fumaba, fumó durante un tiempo, y no se lo impedí nunca. El tabaquismo, el sedentarismo, la hipertensión arterial, la obesidad y la diabetes mellitus son factores que aumentan el riesgo de padecer la enfermedad. No es necesario que te diga que, por supuesto, me culpaba también de no haber intentado que hiciera más deporte (no me parecía ético hacerlo porque a mí tampoco me ha gustado nunca demasiado).

Una auténtica pandemia silenciosa

Lo que no te he explicado hasta ahora es que esto no lo supo nadie (ni siquiera nuestro entorno próximo) hasta pasados más de 6 meses. Me daba vergüenza que la vieran así, por ella, por mí. Al tenernos solo la una a la otra, caímos en un aislamiento social anticipado. ¿Cómo podía sentir vergüenza de algo que se está convirtiendo, desgraciadamente, en una realidad común? De hecho, la OMS estima que aparece 1 caso cada 3 segundos y que habrá 10 millones de casos nuevos cada año en todo el mundo. Devastador. Una pandemia silenciosa, que te consume por dentro.

No fue fácil llevarlo en secreto porque ella era una persona muy activa, que disfrutaba enormemente de las relaciones sociales. Una de las cosas que me gustaba más de su personalidad era la ilusión que ponía en las cosas que hacía, en los acontecimientos minúsculos. Era su manera de encarar la vida, una manera que le funcionó hasta que le invadió la apatía, alternada con aquella irritación que yo no podía sostener. Pasaba de quedarse allí, sin moverse, con la mirada perdida, totalmente ausente, como si mi presencia ya no le importara, a llamarme en algún momento para decirme, para decir al mundo: “no sé lo que me está pasando y tengo miedo”.

Me sentía exhausta. Todo esta nueva realidad me pasaba factura, a todos. A ella, a mí, a nuestro entorno.

Cuidarse para poder cuidar

Empecé a intuir que si yo no me cuidaba, no la podría cuidar a ella. Y a entender que tenía que respetar mis horas de sueño. Se acabaron las llamadas cada hora para ver si estaba mejor y si recordaba que había hecho entre llamada y llamada. Volví a hacer ejercicio, yoga y meditación. Y aprendí a tomar distancia, porque no tenía el poder para cambiar la situación.

Pero, por encima de todo, me ayudó poderlo explicar, compartirlo, para poder volver a vivir. Hablar con alguien que te quiere ayuda tu cerebro a reprocesar la información y digerirla. Cuando lo empecé a compartir más con mi pareja y conseguí deshacerme de la maldita vergüenza, volví a respirar otra vez. Ahí fue cuando la fase de aceptación llegó y dejé de luchar contra la enfermedad. Volví a sentirme acompañada y dejé de pasar por ese proceso sola. Créeme, te libera. Al cabo de unos meses, pude acudir a una entidad a pedir asesoramiento, y toda la información que me dieron y el acompañamiento por parte de profesionales hicieron que, al menos, una pequeña parte del pánico que sentía fuera más fácil de gestionar.

Despedirse para redescubrir

Necesitas volverte a redescubrir mientras empiezas con el duelo para despedirte de la persona que, día a día, va dejando de ser. Redescubrir, reaprender, volver a conocer… sin invalidar a la nueva persona.

Aún ahora me preguntan qué aprendí de esta experiencia vital. Hubiera preferido no tener que vivirla y, consecuentemente, no haber aprendido nada, pero esto todavía los humanos no lo podemos controlar. Sí que aprendí cosas, ¡aprendí tantas! Y, lo que puede que te  sorprenda más, hubo momentos tan buenos, de tanta felicidad. Una de las más importantes es que aprendí a relacionarme, a sentir, a reconectar con la otra persona, pero de otro modo. El tiempo que dedicaba era de verdad, era real. Yo estaba allí totalmente presente, totalmente entregada a aquellos momentos. Reconectar con la persona en su esencia, sin filtros ni estímulos que despisten. Una persona con Alzheimer dice lo que siente y lo que piensa con total honestidad, y con una inocencia que, me atrevería decir, a veces resulta incluso genuina. Nunca hubiera pensado que llegaría a decir esto (bueno, a escribirlo), pero, una vez pasada la frustración, deja que la enfermedad te sorprenda. Si aquella energía que estaba tan focalizada en luchar contra «el enemigo» la pones en valorar los pequeños detalles, te cambiará la vida. Desarrollarás una sensibilidad diferente. Baja el ritmo, respira hondo, y date el tiempo para conocer, para sentir y para volver a redescubrir.

El Alzheimer es una realidad para muchas personas, para quienes la padecen y para sus familias. La demencia no afecta solo a un solo individuo, sino a todo un sistema, un sistema que debemos saber acompañar desde las entidades que, como Qida, nos dedicamos a acompañar a las personas. El camino no es fácil, pero a veces lo más difícil es saber pedir ayuda. Y no te olvides: lo más importante no es el tiempo de vida, sino la calidad de vida.

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