Entrevista a la experta sobre cuidados paliativos y atención final de vida

Webinar de QIDA: Entrevista a la experta en cuidados paliativos y atención final de vida

El pasado 22/10/2020 entrevistamos a Emma Costas, enfermera y Máster en Cuidados Paliativos. Emma es Directora del PADES Mutuam de Barcelona, Coordinadora del Grup de Cures Pal·liatives del COIB, Miembro vocal de la Junta de la Societat Catalano Balear de Cures Pal·liatives y Miembro del Comité de expertos para la transformación del Model Sanitari Català.

En esta sesión, Emma nos explicó qué son los Cuidados Paliativos y como trabajan los equipos de PADES

Qué son los Cuidados Paliativos

Según la definición de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), los Cuidados Paliativos consisten en una atención integral, individualizada y continuada de las personas y sus familias, en una enfermedad avanzada, progresiva y terminal, dónde es primordial el control de los síntomas, y el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y espirituales, a partir de un enfoque interdisciplinar y con el objetivo de preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final.

Qué es la Atención Paliativa

Emma define la Atención Paliativa como un área de conocimiento propio, basado en atender a persona, familia y/o entorno, ante una enfermedad avanzada e incurable, y que si se da de manera precoz tiene mejores resultados.

La atención paliativa en Cataluña tiene más de 30 años de historia. Se creó el Programa “Vida als Anys” para atender a personas con enfermedades crónicas, discapacitantes, progresivas y con necesidad de atención integral y de final de vida.

Qué son y cómo aparecen los equipos PADES

Dentro del programa «Vida als Anys» aparecen los equipos de PADES (Programa Atención Domiciliaria Equipo de Soporte) que dan una atención más especializada en el proceso de Atención Final de Vida. No sólo intervienen en los últimos días, sino también de una manera precoz, que permite establecer un vínculo más estrecho para llevar a cabo el proceso de atención, información y comunicación. No sólo intervienen en los pacientes oncológicos, sino también en las personas con enfermedades crónicas avanzadas.

El equipo de PADES es interdisciplinar. Suele haber 1 médico, 2-3 enfermeras, 1 trabajador social, y 1 psicólogo.

La enfermera tiene un rol primordial, con altas competencias técnicas y personales. Lleva el plan de cuidados, hace educación sanitaria y da soporte emocional. El médico diagnostica, identifica síntomas y ajusta tratamientos. La Trabajadora Social identifica el rol de cada miembro de la familia y sus necesidades. El psicólogo se ocupa ante un trastorno emocional intenso, prevención de duelo patológico.

Importancia de la comunicación de malas noticias

Todos los profesionales deben saber comunicar y dar malas noticias. Para ello, deben ser muy expertos en este campo (han recibido formación, hay manuales para ello).

Emma nos explica que, para aprender a dar malas noticias, debes exponerte a ello (ensayo-error). Es un proceso de comunicación individualizado que depende de cada persona, familia y entorno.

Todos deben saber responder ante las preguntas del paciente. Éste pregunta con quien mejor ha establecido el vínculo (puede o no ser el médico). Siempre que te hacen una pregunta, devolvemos la respuesta en forma de otra pregunta, para indagar qué le pasa, qué le preocupa, qué piensa, qué quiere.

La Conspiración del Silencio

A veces puede aparecer la conspiración del silencio: “acorde implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de los familiares, amigos y/o profesionales sanitarios, con el objetivo de ocultar el diagnóstico y/o pronóstico, o situación de gravedad”. A nivel visual encontraríamos a la persona enferma en su cama, y al familiar detrás haciendo gestos para que no le informemos. Actualmente, esta situación va remitiendo porqué las personas tiene acceso a la información, y si no se la da el profesional, la buscan.

A la pregunta de qué papel tiene la persona enferma, Emma nos contesta que la persona es tan protagonista cómo quiera serlo. Puede participar en todas las decisiones sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamiento, pero también puede decidir no participar.

La atención se centra en la persona y su entorno. Por tanto, todo pivota entorno a las necesidades de atención de esa persona, siempre respetando su rol activo o pasivo en este proceso.

Desde los equipos de PADES se trabaja con el Modelo de Plan de Decisiones Anticipadas: explorando las necesidades de la persona, la información que quiera recibir, la respuesta a sus dudas, el acompañamiento en la incertidumbre y el miedo.

Cómo se trata la situación de los últimos días de vida

En la situación de últimos días -período que precede a la muerte, y que pueden ser horas o algún día- se vive una etapa compleja, delicada y que requiere estar atento, para saber identificar que se ha llegado a este período. Pueden aparecer cambios en el aspecto físico como las livideces, síntomas más intensos, pérdida de apetito y de ingesta oral, debilidad, e irritabilidad. Será imprescindible la presencia del equipo, para dar soporte y tratar los síntomas. En esta etapa se puede dar la sedación paliativa con el objetivo de controlar los síntomas.

Para poder atender en el domicilio el papel de la familia es indispensable. Requiere de un entorno cuidador, capacitado, empoderado, que pueda atender a su familiar (ayuda en las actividades básicas de la vida diaria, administrar fármacos,…). También puede no haber familia, y que el cuidado lo de un cuidador profesional que debe tener esas habilidades, y que el equipo de PADES le dará la educación sanitaria y el soporte necesario para poder atender.

A veces hay claudicación familiar o del paciente que no permite acabar los últimos días en casa. Desde el equipo de PADES activan otros recursos para asegurar la atención, y minimizar el impacto, para que no se viva como un fracaso.

En este sentido Emma ha destacado que la Atención Paliativa también se da en los hospitales, tanto de agudos cómo en sociosanitarios y en áreas de pediatría, con equipos preparados para llevar a cabo una buena atención.

Cómo se ha vivido la pandemia por parte de los equipos PADES

Emma explica que durante la pandemia los equipos de PADES han tenido distintas fases:

  • En el momento inicial se tomó la decisión de PROTEGERSE para poder cuidar y de PROTEGER para seguir viviendo.
  • Después fue necesaria una reorganización para atender de manera presencial, con EPIs, y de manera no presencial un seguimiento acurado e intenso, cuando no era necesaria la presencia.

Des de PADES se trabaja con proximidad y presencialidad, y estas dos características no estuvieron muy presentes durante la pandemia, para evitar ser transmisores de la COVID-19.

También destacó que se vivieron momentos buenos, cómo cuando un paciente destacó que el confinamiento le permitió vivir sus últimos días acompañados por sus hijos adolescentes, en todo momento.

Se creó el equipo de PADES-COVID para pacientes terminales que querían morir en casa. Desde el hospital se derivaba a la persona a su domicilio, para que el equipo de PADES lo atendiera y pudiera pasar sus últimas horas de vida acompañado por la familia.

El impacto emocional de los  Cuidados Paliativos

Vemos que trabajar en Cuidados Paliativos es complejo y puede tener un gran impacto emocional para el equipo, por eso se dispone de sesiones mensuales con psicólogos que ayudan a trabajar las situaciones más complejas que pueden afectar más a nivel personal.

Finalmente, Emma nos comenta que hacen una atención al duelo, para ayudar a las familias a sobrevivir a la persona fallecida. Nos explica que cuando una persona muere, recogen las condolencias de la familia, y se esperan unos días. Al cabo de 15 días hacen una llamada de seguimiento para cerrar el proceso. Si necesitan una visita presencial, les dan la opción de compartir sus vivencias. Si se detecta un duelo patológico interviene el psicólogo y se puede acabar derivando a psiquiatría.

Para ver la entrevista completa, recomendamos visualizar el vídeo “[Webina Qida] Entrevista a la experta sobre cuidados paliativos y atención a final de vida

A continuación, la grabación del webinar completo:

¡Gracias por la sesión!

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